Jiříkův příběh

Zkusili jste se někdy vžít do pocitu, který zažívá pacient a jeho rodina v momentě, když zjistí, že jediná šance na život je transplantace kostní dřeně? Věřím, že ne, ale na příběhu dnes již jedenáctiletého Jiříka bych Vám chtěla ukázat, jak obrovský smysl má přihlášení se do registru dárců kostní dřeně. Čím více lidí je totiž v registru, tím se zvyšuje šance najít co nejvíce vhodného jedince. Díky tomu pak má pacient minimální komplikace po transplantaci a tím i větší šanci na přežití. Pro asi 20 % se vhodný dárce k transplantaci vůbec nenajde.

Pokud byste se do situace pacienta dostali vy, jistě byste byli rádi, kdyby se pro vás našel dárce ochotný darovat krvetvorné buňky a vy jste díky němu měli naději přežít a vést plnohodnotný život.

Rok 2015 představoval v naší rodině zlomový rok. Můj mladší bratr Jiřík podstoupil v květnu toho roku ve Fakultní nemocnici v Motole transplantaci kostní dřeně. V té době mu bylo pět let a mně dvanáct. Jiřík měl problémy již od narození a díky transplantaci se jeho život začal obracet k lepšímu a postupně začal žít plnohodnotný život.

Jiřík se narodil 21. 7. 2011 ve 32. týdnu těhotenství a od narození trpěl těžkou poruchou růstu, neprospíváním a opakovaně řídkými stolicemi s příměsí krve. Bylo mu diagnostikováno systémové onemocnění na imunopatologickém podkladě s dominujícím zánětlivým postižením střev, polyendokrinopatie, tubulopatie, atopický ekzém, hematomegalie a následně progredující lymfadenopatie s postižením lymfatických uzlin. Po absolvování nespočtu vyšetření a vyloučení mnoha vážných onemocnění lékaři stále hledali důvod Jiříkových problémů, nejpravděpodobnější se jevila Crohnova choroba. Jiřík však nereagoval na léčbu, tak bylo zřejmé, že je diagnóza jiná a pokračovala další řada vyšetření. Lékaři ve FN Motol ho zařadili do speciálního genetického výzkumu, díky kterému byla po dlouhém zkoumání v listopadu 2015 zjištěna mutace genu pro IL2RG na chromozomu X (deficit IL-2R gama řetězce s projevy těžké kombinované imunodeficience). Vzhledem k molekulárně geneticky potvrzené diagnóze X-SCID a celkovému závažnému klinickému stavu byl Jiřík indikován k alogenní transplantaci krvetvorných buněk, která byla jedinou nadějí na jeho přežití. Pro absolvování bylo nezbytné najít co nejvíce shodného dárce. Formální hledání nepříbuzenského dárce bylo zahájeno 14. ledna 2016. Obrovským štěstím bylo nalezení 10/10 HLA shodné dárkyně. Jelikož dárkyně měla krevní skupinu AB a Jiřík měl krevní skupinu 0, po přihojení štěpu se mu jeho krevní skupina z 0 postupně změnila a bude mít doživotně skupinu dárkyně AB. Jiřík poté absolvoval zavedení centrálního žilního katetru a předtransplantační přípravu. Samotná transplantace proběhla 24. května 2016. Z nemocnice byl propuštěn 1. července 2016, tedy 38 dní po transplantaci. Poté následovalo přísné dodržování potransplantačních opatření, užívání velkého množství léků a časté kontroly v nemocnici. Dnes je Jiřík již skoro sedm let po transplantaci a může žít plnohodnotný život. Je mu 11 let, chodí do školy a raduje se ze života. Transplantace kostní dřeně a ochota dárkyně poskytnout krvetvorné buňky mu zachránily život. Letos tak Jiřík oslaví své "druhé sedmé narozeniny".

Na tomto příběhu jsem Vám chtěla ukázat, jak obrovskou hodnotu má ochota dárce vstoupit do registru a poté se nebát poskytnout téměř bez bolesti část svých krvetvorných buněk, které pro někoho mohou znamenat nový život. Všem dárcům patří neskutečné poděkování za to, že dali naději na život. Pro pacienty jsou těmi největšími hrdiny a právem. Nebo snad existuje větší dar, než dát někomu naději na život?

Tím hrdinou můžete být právě VY! I pouhým zaregistrováním se zvyšuje šance pro pacienty, že se jim včas najde dostatečně shodný dárce.

Registrace ovšem neznamená přímo darování, pokud budeš vybraný jako vhodný dárce krvetvorných buněk, je na Tobě, jak se rozhodneš, jestli dáš někomu šanci na život nebo se rozhodneš nedarovat. Nikdo Ti za to hlavu neutrhne!

Na tomto odkaze si můžeš přečíst další příběhy...

Máš i ty svůj příběh a nechceš si ho nechat pro sebe?

Prošel sis právě ty nebo tvůj příbuzný transplantací kostní dřeně a nevadilo by Ti, kdyby Tvůj příběh mohl na této stránce motivovat lidi ke vstupu do registru? Napiš mi ho! Děkuji <3